यशचं शिक्षण

बाल्मिकी कुटुंबाच्या घरी सतत नवी-जुनी हिंदी गाणी सुरू असतात. पाच जणांचं हे कुटुंब उत्तर मुंबईच्या मालाड (पश्चिम) मधल्या मालवणी भागात राहतं. “मी रिक्षा चालवतो आणि यशला [माझ्या मुलाला] रिक्षातून चक्कर मारतो ना, तेव्हा आम्ही म्युझिक सिस्टिमवर गाणी ऐकायला आम्हाला दोघांना फार आवडतं,” विजय बाल्मिकी सांगतात.

सगळ्या प्रकारचं संगीत यशला आवडतं, कधी कधी तर तो स्वतःच ते तयारही करत असतो. “ताली बजाओ!” आधी स्टूलवर हात आपटून ताल धरणारा १२ वर्षांचा यश हळू हळू भांडी आपटू लागतो. या सगळ्या गोंगाटाचा त्याला बिलकुल त्रास होत नाही. उलट बिलकुल दृष्टी नसणाऱ्या, थोडं मतिमंदत्व असणाऱ्या यशला हा आवाज आवडतो, शांत करतो.

यशची आई, अंजू स्वयंपाकाचं काम करते आणि तिची आई, सुनंदा उगले घरकाम करतात. त्या अंजूसोबतच राहतात. यशची सगळ्यात आवडती व्यक्ती म्हणजे खुशी, त्याची जुळी बहीण आणि खेळगडी. ती शाळेतून घरी आली की दोघं जण टीव्हीवर सध्याची लोकप्रिय गाणी ऐकतात, गुणगुणतात. “त्याला सगळं पटकन समजतं,” खुशी म्हणते, “आणि त्याला खेळायला पण खूप आवडतं!”

दुपारचे चार वाजलेत. जणू आधीच ठरल्याप्रमाणे दार वाजतं. यश दारापाशी जातो. त्याचा ‘बेस्ट फ्रेंड’, पाच वर्षांचा समर्थ आलाय. तो त्याचं स्वागत करतो. एकमेकांचे हात हातात घेऊन दोघं जण घराबाहेर पडतात आणि वस्तीत फेरफटका मारतात. वाटेत भेटणाऱ्या कुत्र्या-मांजराच्या पिलांना हाका मारतात.

सुनंदाताईसुद्धा त्यांच्याबरोबर असतात. त्या म्हणतात, “त्याच्यासोबत सतत कुणी ना कुणी लागतंच. त्याला एकट्याला सोडून चालतच नाही.”

अंजू सांगते की ही जुळी भावंडं जन्मली तेव्हा यश खूप अशक्त होता. मालाडच्या एका रुग्णालयात चार दिवस त्याला नवजात शिशुंच्या अतिदक्षता विभागात ठेवलं होतं. काही महिन्यांनी आई-वडलांच्या लक्षात आलं की खुशी खेळणं समोर धरलं की त्याकडे पहायची. पण “यशची नजर काही खेळण्याकडे जायची नाही.” तो दोन वर्षांचा झाल्यावर त्याची एमआरआय चाचणी करण्याचा सल्ला डॉक्टरांनी त्याच्या पालकांना दिला. त्या तपासणीत त्याला १०० टक्के अंधत्व आणि थोडं मतिमंदत्व असल्याचं दिसून आलं. “त्या एमआरआय तपासणीने आमचं आयुष्यच बदलून टाकलं,” विजय म्हणतात आणि यशची वैद्यकीय प्रमाणपत्रं आणि अहवाल दाखवतात.

आठ वर्षांचा असताना एक दिवस यश खेळत होता आणि एका दगडाला अडखळून पडला. त्याच्या डोक्यातून आणि नाकातून रक्त यायला लागलं. त्यानंतर काहीच दिवसांनी त्याला पहिल्यांदा फिट आली. त्यानंतर त्याला एका दिवसात १० ते १२ वेळा आकडी किंवा झटका यायला लागला. यशच्या आई-वडलांनी त्याला एका न्यूरॉलॉजिस्टकडे नेलं. त्यांनी सांगितलं की त्याला एपिलेप्सी किंवा अपस्मार म्हणजेच फिट येण्याचा आजार आहे. “त्याची फिट अगदी एक-दोन सेकंदाचीच असायची पण तेवढ्यात तो खाली पडायला आणि काही तर इजा व्हायची,” विजय सांगतात. फिट कधी पण यायची. अगदी झोपेत असतानाही.

एपिलेप्सी किंवा फिट येणे हा चेतासंस्थेचा एक आजार असून यामध्ये रुग्णाला आकडी किंवा फिट येते. भारतात १ कोटी २० लाखांहून अधिक लोकांना हा आजार आहे. अख्ख्या मुंबईची लोकसंख्या आहे एवढी.

१२ वर्षांच्या यशला रोज १२ गोळ्या घ्याव्या लागतात. “आम्ही गोळ्या घेऊन आलो की तो डोळे घट्ट मिटून घेतो,” सुनंदाताई सांगतात. त्याच्या आई-वडलांची सगळी भिस्त डॉक्टरांच्या शब्दावर आहेः “बरोबर औषध दिल्यावर जाणार फिट्स.”

कोविड-१९ ची महासाथ आली आणि त्यानंतर जेव्हा टाळेबंदी लागली, “काहीच काम नव्हतं, [आणि कमाईसुद्धा]. तेव्ह सहा महिने आम्हाला यशची औषधं बंद करावी लागली होती,” विजय सांगतात. औषधंच नसल्यामुळे यशची तब्येत बिघडायला लागली. फिट्सची संख्या वाढली आणि जास्त काळ टिकायची. तो जास्त वेळा पडला आणि बरंच लागलंसुद्धा. “यश जास्त त्रासून गेला होता आणि थोडा आक्रमकसुद्धा झाला होता,” विजय तेव्हाची परिस्थिती सांगतात.

यशला सारखं दवाखान्यात न्यायचं म्हणजे ज्या कॉल सेंटरमध्ये ते काम करायचे, तिथे सारखी सारखी सुटी घ्यायला लागायची. अखेर २०२० मध्ये विजय यांची नोकरी गेली आणि पुढचे चार महिने त्यांना कसलंच काम नव्हतं. २०२१ मध्ये त्यांना रिक्षा चालवायला सुरुवात केली. महिना ६,००० रुपये भाड्यावर त्यांनी रिक्षा घेतलीये. त्यांना रोज ६०० रुपये मिळतात असं ते सांगतात. “लोक सकाळी ८ ते ११ च्या मध्ये कामाला जातात. पण मी दुपारी ३ वाजता रिक्षा काढतो. त्यामुळे माझं काम सुरू होतं तेव्हा लोक आधीच त्यांच्या कामावर गेलेले असतात. अशात माझा धंदा कसा व्हायचा, सांगा?”

बाल्मिकी कुटुंबातल्या सगळ्यांची कमाई एकत्र केली तरी यशच्या औषधोपचारासाठी पैसा पुरत नाही. त्याला दर महिन्याला ६,००० ते ७,००० रुपये खर्च येतो. “आमची बहुतेक सगळी कमाई त्याची औषधं आणि तपासण्यांवर खर्च होते. किती तरी वेळा औषधांसाठी पैसे कमी पडतात,” अंजू सांगते. ती सकाळी १० वाजता घर सोडते आणि रात्री ९ वाजता परत येते. दिवसभर वेगवेगळ्या पाळ्यांमध्ये काम करून ती १०,००० रुपये कमावते. सुनंदाताई सुद्धा घरकामं करून महिन्याला ५,००० रुपयांची भर घालतात.

कांदिवलीच्या एका खाजगी रुग्णालयात यशवर नियमित उपचार सुरू आहेत. हा दवाखाना त्यांच्या घरापासून जवळ आहे. घरच्यांच्या मते त्याच्या फिट्स कमी झाल्या आहेत. किती सुधारणा आहे हे पाहण्यासाठी लवकरच ईईजी काढायचा आहे. पण त्यासाठी त्यांना आतापर्यंत पुरेसा पैसा साठवता आलेला नाही. “यह सब टेस्ट के लिये अभी तक पैसे नही जोड पाये है,” विजय सांगतात.

यशला फिट यायल्या लागल्या त्यानंतर त्याला शाळेत घालावं असा विचार त्याच्या घरच्यांनी केला. २०१९ साली, वयाच्या नवव्या वर्षी यशने पहिल्यांदा एका शाळेत पाऊल ठेवलं. कांदिवलीच्या संतोष इन्स्टिट्यूट फॉर मेन्टली चॅलेंज्ड चिल्ड्रेन या खाजगी संस्थेमध्ये त्याचा प्रवेश झाला. शाळेचं शुल्क महिन्याला १०,००० इतकं आहे. पण या कुटुंबाची परिस्थिती नाही त्यामुळे ते निम्मं करण्यात आलं.

अंजू सांगते की शाळेत जायला लागल्यापासून यश चालायला, आपापले कपडे घालायला, बुटाच्या नाड्या बांधायला आणि स्वतःच्या हाताने खायला शिकलाय. शाळेत यशला स्पीच थेरपी आणि ऑक्युपेशनल थेरपी मिळू लागली. तो शारीरिक व्यायाम करतोय किंवा भाषा शिकतोय ते पाहून त्याचे आईवडील अगदी आनंदून गेले. “तो शाळेत जायला रोज अगदी एका पायावर तयार असतो,” विजय सांगतात.

पण २०२० साली कोविडची महासाथ आली आणि हे सगळं थांबलं. दोन वर्षं यश शाळेत गेला नाहीये. आणि अजूनही त्याची शाळा बंदच आहे. “शाळेतल्या जवळपास २५ टक्के मुलांनी शाळा सोडली. बहुतेकांच्या आर्थिक अडचणी होत्या,” यशच्या शाळेचे संस्थापक दत्ताराम फोंडे सांगतात.

“आम्ही त्याच्या शाळेची फी कुठून भरणार होतो? माझं काम जरा जोमात सुरू झालं की आमच्याकडे थोडा फार पैसा येईल,” विजय सांगतात. बाल्मिकी कुटुंबाप्रमाणे अपंगत्व असलेल्या अनेक मुलांना शाळा सोडावी लागण्याचं कारण आर्थिक अडचणी असल्याचं अपंगत्व असणाऱ्या व्यक्तींसंदर्भातील एका अहवालात नमूद केली आहे.

“यशला स्वतःला अभ्यासाची खूप आवड आहे,” खुशी सांगते. ती त्याला इंग्रजी आणि गणित शिकवते. आपल्या वडलांच्या फोनवर अक्षरं, अंक आणि वस्तूंचे व्हिडिओ दाखवून ती त्याचे शाळेतले धडे त्याला शिकवते. तो पुन्हा शाळेत जाईपर्यंत त्याच्या शिकण्यात खंड पडणार नाही याची ती काळजी घेत आहे.

“शाळेत जाणं त्याच्यासाठी फार महत्त्वाचं आहे. आज आम्ही त्याचं कुटुंब म्हणून त्याची काळजी घेतोय. पण आमच्यानंतर त्याचं कोण बघेल?” अंजू विचारते. यशला विविध तऱ्हेचं अपंगत्व असल्यामुळे तो इतरांवर पूर्णपणे अवलंबून असल्याने अंजूला चिंता लागून राहिलेली असते. “चांगलं शिक्षण मिळालं तर तो त्याच्या पायावर उभा राहू शकेल,” ती म्हणते. तिच्या आवाजात आशेचा किरण जाणवतो.

पारी एज्युकेशन विद्यार्थ्यांनी समाजातील वंचित घटकांबद्दल लिहावं यासाठी प्रोत्साहन देतं. अपंगत्व असणाऱ्या व्यक्तींच्या आयुष्यावरील या मालिकेसाठी तथापि ट्रस्ट, पुणे यांचं सहाय्य लाभलं आहे. तुम्हाला हा लेख पुनःप्रकाशित करायचा असेल तर zahra@ruralindiaonline.org ला मेल करा व namita@ruralindiaonline.org यांना सीसी करा.

पारीवर जाण्यासाठी इथे क्लिक करा.