
விவேக் மற்றும் அவனது நண்பர்களான ஐந்து முதல் பன்னிரெண்டு வயது வரையிலான சிறுவர்கள் அன்றாடம் விளையாட்டை சிறிது மாற்றம் செய்து விளையாடுகின்றனர். ‘திருடன் போலீஸ்’ விளையாட்டை ஓடி விளையாடாமல் காகிதத்தை வைத்து விளையாடுகின்றனர். ‘கண்ணாமூச்சி’ விளையாட்டை அமர்ந்தபடி கைக்குட்டை கொண்டு விளையாடுகின்றனர். லங்டி டாங் விளையாட்டை (ஓடிப் பிடித்தல் போன்ற ஒரு மைதான விளையாட்டு) விளையாடுகின்றனர். நொண்டி அடிக்கும் இந்த விளையாட்டை விவேக் தனது நண்பர்களின் உதவியோடு விளையாடுகிறான்.

விவேக்கை விளையாட்டில் சேர்ப்பதற்காக சில மாற்றங்கள் செய்யப்பட்டுள்ளன.
விவேக்கின் உடல்நிலையை மருத்துவ மொழியில் லத்தினில் ஜெனு வால்கம் என்பர். இது பொதுவாக தெற்றுக்கால் எனும் நடக்க முடியாத நிலையை குறிப்பது. அவன் நிற்கும்போது, அவனது முழங்கால்கள் இடித்துக்கொண்டு பாதங்கள் பிரிந்து நிற்கின்றன. இதனால் நிற்பது, ஸ்திரப்படுத்தி நடப்பது அவனுக்கு அவ்வளவு எளிதல்ல.
“உஸ்கே பைரோ மேன் காப் ஹி. ஜோகர் கி தாரஹ் சல்தா ஹை வோ [அவனது பாதங்களில் இடைவெளி உள்ளது. அவன் கோமாளியைப் போன்று நடக்கிறான்],” என்கிறார் மகனின் நிலையை உணர்ந்த விவேக்கின் தாய். அவர் மேலும் பேசுகையில், “அவன் படி இறங்கும்போது ஸ்திரத்தை இழந்து அடிக்கடி கீழே விழுகிறான், அவனால் நடக்க முடியாது, எளிதில் சோர்வாகிவிடுவான்.” 20 வயதுகளின் இறுதியில் உள்ள கீதா, தென்-கிழக்கு டெல்லியின் குடியிருப்பு பகுதியான சரிதா விஹாரில் வீட்டு வேலை செய்கிறார்.
தனது உடல்நிலைக் குறித்து விவேக் விவரிக்கிறான், “என் முழங்கால்கள் இடித்துக் கொள்ளும். மற்றவர்களுக்கு முழங்கால் அப்படி இருக்காது. எனக்கு என தனி பாணியை [நடப்பதில்] கடவுள் கொடுத்துள்ளார்.” தான் அடிக்கடி கீழே விழுவதையும் குறிப்பிடுகையில், “நான் விழுந்து விடுவேன். ஆனால் என்னால் எழவும் முடிகிறது.”
0-6 வயது வரையுள்ள ஒவ்வொரு 100 குழந்தைகளில் ஒன்றுக்கு சில வகையான குறைபாடுகள் உள்ளது. 2011 மக்கள்தொகை கணக்கெடுப்பின்படி இந்தியாவில் 26.8 மில்லியன் பேர் மாற்றுத்திறனாளிகள். அவர்களில் 14.9 மில்லியனுக்கும் அதிகமானோர் ஆண்கள். 11.8 மில்லியன் பேர் பெண்கள். ஆண்களில் விவேக் போன்று நடக்க முடியாத நிலையில் உள்ளவர்கள் 22 சதவிதம் பேர்.
விவேக்கிற்கு ஒரு வயது நெருங்கியது. அச்சமயத்தில் பெரும்பாலான குழந்தைகள் நடக்க முயற்சிக்கும். தனது மகனின் கால்கள் வேறுபட்டிருப்பதை கீதா உணர்ந்தார். “அவனால் [மற்ற பிள்ளைகளைப் போன்று] நடக்க முடியாது என நினைத்தேன். அவன் மற்ற குழந்தைகளைவிட அந்த வயதில் அதிக எடையுடன் இருந்தான்,” என்கிறார் அவர். வயதாகத் தொடங்கியதும் அவனால் வசதியாக நடக்க முடியவில்லை. 2019ம் ஆண்டு தொடக்கத்தில், அவர் குஜராத்தின் தஹோடில் உள்ள தனது சொந்த ஊரின் மருத்துவரிடம் ஆலோசனைப் பெற்றார். மருத்துவரின் அறிவுறுத்தல்படி, டெல்லி குழந்தைகள் மருத்துவமனையான சாச்சா நேரு பால் சிகிச்சை மையத்தை அவர் தொடர்பு கொண்டார். கீதாவும், அவரது குடும்பத்தினரும் விவேக்கை டெல்லி அழைத்துச் செல்ல பணம் திரட்டியபோது பெருந்துதொற்று வந்துவிட்டது. தொடர் ஊரடங்குகள் பயணம் செல்வதற்கான வாய்ப்பை தடுத்தன.
“எட்டு வயதிற்கு முன் குணப்படுத்த சாத்தியமுள்ளது என்று அந்த மருத்துவமனையின் மருத்துவர்கள் கூறினர். ஆனால் எங்களால் அச்சமயம் செல்ல முடியவில்லை,” என்கிறார் கீதா. பணம் திரட்ட அக்குடும்பத்திற்கு நேரம் தேவைப்பட்டதால் விவேக் மருத்துவரை சந்திப்பதற்கு ஓராண்டிற்கு மேலாகிவிட்டது. “அவர்கள் எங்களிடம் கோவிட் பரிசோதனை அறிக்கைகளை கேட்டனர். அப்போது பொது மருத்துவமனைகளில் நெடிய வரிசை நின்றது. அது பெரும் தொந்தரவாக அமைந்தது. இவை அனைத்தும் செய்த பிறகும் உறுதி அளிக்க முடியாது. [பயணத்தின் போது பாசிடிவ் ஆகலாம்].”
“ஐசே தேக்தே தேக்தே, இலாஜ் ஹோ நஹி பாயா [காத்திருந்து, காத்திருந்து, இறுதியாக குணப்படுத்தக் கூடிய நேரத்தை நாங்கள் தவறவிட்டோம்],” என்கிறார் அவர்.



பெற்றோர் தர்வேந்திரா (தனது பெயரை மட்டுமே பயன்படுத்துகிறார்), கீதா ஆகியோர் விவேக்கிற்கு இரண்டு வயதிருந்தபோது(2015) தாஹோதிலிருந்து டெல்லிக்கு வந்தனர். சமோசா, ஜிலேபி, காய்கறி விற்பனை எனப் பல முயற்சிகளை தர்வேந்திரா முன்பு செய்திருந்தார். இப்போது அவர் டெல்லி-பதார்பூர் எல்லையில் உள்ள மிகப்பெரும் மின்னணு நிறுவனத்தில் பாதுகாவலராக பணியாற்றுகிறார். அவர் பொதுவாக மாலை 3 மணி முதல் இரவு 10 மணி வரையிலான நேரத்தில் வேலை செய்கிறார். “அவனை [விவேக்] தனியாக விடக்கூடாது என்பதால் இந்த பணி நேரத்தை என் கணவர் தேர்வு செய்தார். என் கணவர் இல்லாதபோது, அக்கம்பக்கத்தினர் பார்த்துக் கொள்வர்,” என்கிறார் கீதா.

நகரத்தில் இருக்கும் வரை கீதா வீட்டு வேலைகளை செய்வார். இருவருமாக சேர்ந்து மாதம் ரூ.20,000 சம்பாதிக்கின்றனர். டெல்லி-ஹரியானா எல்லையை ஒட்டிய மதன்பூர் காதரில் ஒற்றை அறை கொண்ட வீட்டிற்கான வாடகை ரூ.5000 போக, அவர்களால் ரூ.4000 முதல் 5000 வரை சேமிக்க முடிகிறது. “நல்ல வேளையாக எங்களுக்கு கடன் எதுவுமில்லை. எனவே கூடுதல் கவலை கிடையாது,” என்கிறார் அவர்.
மதன்பூர் காதரில் உள்ள ஆங்கில வழிப் பள்ளி ஒன்றில் விவேக் மூன்றாண்டுகள் படித்தான். கீதா ஏற்பாடு செய்த சைக்கிள் ரிக்ஷாவில் அவன் பள்ளிக்கு செல்வான். அதேப் பள்ளியில் 7 மற்றும் 9ஆம் வகுப்பு பயிலும் அவனது சித்தப்பா மகள்கள் கைத்தாங்கலாக அவனை வகுப்பிற்கு அழைத்துச் செல்வர். “பரபரப்பான சாலைகளை கடக்கும் போது விழுந்துவிடுவோம் என்று அஞ்சுவான்,” என்கிறார் அவனது தாய்.
ஊரடங்கு தொடங்கியதும், கீதா மற்றும் அவரது கணவரின் வேலை நிச்சயமற்று போனதால் வருமானமும் பாதிக்கப்பட்டது. ஆறு மாதங்களுக்கான ரூ.12,000 பள்ளிக் கட்டணத்தை அவர்கள் செலுத்தவில்லை. விவேக்கை அப்பள்ளியிலிருந்து சரிதா விஹாரில் உள்ள சர்வோதயா கன்னியா வித்தியாலயா அரசுப் பள்ளிக்கு மாற்றினர்.
இப்போது 3ஆம் வகுப்பு படிக்கும் விவேக் தனது தாயின் ஸ்மார்ட் ஃபோனில் இணைய வழி வகுப்புகளில் பங்கேற்கிறான். அவன் மீது கூடுதல் கவனம் செலுத்துமாறு ஆசிரியரிடம் கீதா கோரியிருந்தார். “[அவனது ஆசிரியர்] நன்றாக பார்த்துக் கொள்கிறார்,” என்கிறார் கீதா. மத்திய சமூக நீதி மற்றும் அதிகாரமளித்தல் அமைச்சகத்தால் மாற்றுத் திறனாளிகளுக்கு வழங்கப்படும் தனித்துவமான குறைபாடு உள்ளவர்களுக்கான அடையாள அட்டைக்கு (UDID) விண்ணப்பிக்கக் கோவிட் காலம் முடியும் வரை அவர் காத்திருக்கிறார். UDID வைத்திருப்பதால் அரசின் நலத்திட்டங்களை விவேக் பெற முடியும். UDID எனும் ஒற்றை ஆவணமே பலன்களை பெறுவதற்கான அடையாள அட்டை.

சில சமயம் விவேக் நண்பர்களுடன் விளையாடும்போது, சாலையை கடக்கும் போது அல்லது வேகமாக நகர வேண்டிய தேவை ஏற்பட்டால் தயங்குகிறான்,“டர் ஜாதா ஹை கி மி இத்தினி தேஸ் நஹி சல் பாவுங்கா [என்னால் வேகமாக நடக்க முடியாது என்பதால் பயம் வந்துவிடும்], ” என்கிறான் அவன்.
குழந்தைகளின் உலகில் அவனை இணைப்பது ஆரம்பத்தில் கடினமாகவே இருந்தது. கீதா பகிர்கிறார், “மற்ற பிள்ளைகள் என்னிடம் வந்து ‘அவன் அடிக்கடி கீழே விழுகிறான்’ என்று புகார் கூறுவர். நான் அவர்களிடம் அவனை விளையாட விடாதீர்கள், விளையாட வைத்தால் அவன் மீது கவனம் செலுத்திக் கொள்ளுங்கள் என்பேன்.” அவரது அணுகுமுறை சங்கடத்தைத் தணித்தது. அவர் சொல்கிறார், “இக்கட்டிடத்தில் உள்ள அனைவரும், சுற்றியுள்ளவர்களும் அவனது நிலையை உணர்ந்து கேலிச் செய்வதை நிறுத்திவிட்டனர்.”
குடும்பத்தில் உள்ள பெரியவர்கள் ஆதரவாக இல்லை. “எங்கள் குடும்பத்தின் பெரியவர்கள் உணர்வின்றி இருக்கின்றனர். விவேக்கின் கால்கள் ஏன் வளைந்துள்ளன, நாங்கள் [அவனது பெற்றோர்] ஏன் எதுவும் செய்யவில்லை என்று கேட்கின்றனர். என்னிடமோ, கணவரிடமோ இப்படி சொல்வதைப் பற்றி நான் கவலைப்படவில்லை. ஆனால் அவனிடம் இப்படி பேசும் போது அவன் மனஅழுத்தம் கொள்வான் என்று கவலை அடைகிறேன்,” என்கிறார் அவர்.
“கோமாளி வந்துட்டான்!”
‘கோமாளி வந்துவிட்டான்’ என்று சொல்வதை கேட்டால் விவேக்கிற்கு கோபம், குழப்பம், விநோதமான உணர்வு ஏற்படுகிறது. அவன் தாயிடம் தன்னை ஏன் எல்லோரும் கேலி பேசுகின்றனர் என்று கேட்கிறான்,“ஏ ஐசே க்யூன் கர்தே ஹைன்? அவர்கள் ஏன் இப்படி செய்கிறார்கள்?” அவ்வப்போது கேலிக்கு ஆளாகும் விவேக் கட்டடத்தின் முன்பக்கம் கூடும் நண்பர்களுடன் விளையாடுவதை விரும்புகிறான். வளர்ந்ததும், தனது உணர்வுகளை வெளிப்படுத்தாமல் மறைத்துக் கொள்வான் என்று கீதா அஞ்சுகிறார்.
விவேக்கின் இளைய சகோதரி ஜஹன்விக்கு இதே தெற்றுக்கால் குறைபாடு இருந்தது. ஆனால் அவளுக்கு இரண்டு வயதிலேயே சிகிச்சையை தொடங்கிவிட்டனர். உடலில் கால்சியம் சேர்வதற்கு உதவும் வைட்டமின் டி3 ஊசிகள் ஜஹன்விக்கு செலுத்தப்பட்டன. உடலில் நிலவும் கால்சியம் தட்டுப்பாட்டை போக்கி எலும்புகள் வலுப்பெற இந்த சிக்சை உதவுவதோடு, தெற்றுக்கால் நிலையையும் குணப்படுத்துகிறது.
மருந்துக் கடையில் இந்த ஊசிகளை வாங்கி வந்த கீதா பொது மருத்துவமனையில் கொடுத்து செலுத்த வைத்துள்ளார். “எங்களால் அவளுக்கு இரண்டு மாதங்களுக்கு ஊசி, மருந்துகள் கொடுக்க முடிந்தது. அவை உதவின. எதிரெதிர் திசைகளில் இருந்த அவளது பாதங்கள் மெல்ல நேராகின. அவளுக்கு தனித்துவமான ஷூக்களை செய்து அணிய வைத்தோம். மொத்தமாக பார்த்தால், விவேக்கைவிட அவளது நிலை பரவாயில்லை,” எனும் கீதா, ஜானவி வளர்ந்ததும் மீண்டும் தெற்றுக்கால் வந்துவிடுமோ என்று கவலையில் உள்ளார்.
கோவிட்டின் போது பொது மருத்துவமனைகள் நிரம்பியதால் ஜானவிக்கு ஊசி போடுவதும் நின்றுபோனது. மருத்துவர்களின் பரிந்துரையில் அதற்கு பதிலாக வைட்டமின் டி3 சிரப்பை கீதா அவளுக்கு கொடுத்தாள். நிலையை சரிசெய்ய உதவும் ஆர்த்தோபீடிக் சிறப்பு ஷூக்களும் ஜஹன்விக்கு கிடைக்கும்.
விவேக்கின் நிலைமை இன்னும் மோசமடையலாம் என குடும்பத்தினர் அஞ்சுகின்றனர். “கால்களுக்கு இடையேயான இடைவெளி மெல்ல அதிகரிப்பதால் வயதாகும் போது, அவனது கால்கள் நன்றாக வளைந்துவிடும். அவன் நிற்கவும், நடக்கவும் சிரமப்படுவான்,” என்கிறார் கீதா. “அவனால் முடிந்தவரை படிக்கட்டும். பிறகு அவன் நடக்க அவசியமில்லாத வகையில் சிறியதாக ஒரு கடை வைத்துக் கொடுத்துவிடுவோம். அது ஐஸ்-கிரீம் கடையாக கூட இருக்கலாம்,” என்கிறார் அவர் நம்பிக்கையுடன்.
பாரியின் கல்வி விளிம்புநிலை மக்கள் குறித்து எழுத மாணவர்களை ஊக்குவிக்கிறது. மாற்றுத்திறனாளிகள் குறித்த இத்தொடருக்கு புனேவின் ததாபி டிரஸ்ட் ஆதரவளித்தது.
இக்கட்டுரை மீண்டும் வெளியாக விரும்பினால், தயவு செய்து zahra@ruralindiaonline.org என்ற முகவரிக்கும், namita@ruralindiaonline.org என்ற முகவரிக்கும் எழுதுங்கள்.
Editor's note
ரோஹன் சோப்ரா அஷோகா பல்கலைக்கழகத்தில் அரசியல் அறிவியல் துறையின் இரண்டாமாண்டு மாணவர். இவரது ‘ஏட்டுச் சுரைக்காய் கறிக்கு உதவாது‘ என்ற முந்தைய கட்டுரை 2021 நவம்பர் 2ஆம் தேதி வெளியானது.
வருவாய் குறைவான குடும்பங்களில் மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகள் எதிர்கொள்ளும் சவால்களை நன்கு புரிந்து கொள்வதற்கு இக்கட்டுரையை அவர் தேர்வு செய்தார். அவர் சொல்கிறார், “இக்கட்டுரையை எழுதும்போது, கீதா அக்கா போன்ற விளிம்பு நிலை மக்களையும், பெற்றோராக அவர்களின் அழுத்தத்தையும் அறிய முடிந்தது. தனது தனிப்பட்ட தகவல்களையும், உணர்வுகளையும் என்னுடன் அவர் பகிர்ந்து கொண்டதற்கு நன்றிகள்.”
அந்தரா ராமனின் சித்திரங்கள்
தமிழில்: சவிதா
சவிதா தஞ்சாவூரைச் சேர்ந்த மொழிபெயர்ப்பாளர். தமிழ்நாட்டின் பல்வேறு முன்னணி செய்தி தொலைக்காட்சிகளில் 7 ஆண்டுகள் பணியாற்றியவர். 2015 முதல் மொழிபெயர்ப்பு பணிகளை செய்து வருகிறார்.