பெருமூளைவாதத்துடனான லக்‌ஷ்மியின் பயணம்

“அவள் மிகவும் திறமைசாலி. அவளுக்குப் பேச முடியாது. ஆனால் நாம் சொல்லும் எல்லாவற்றையும் புரிந்து கொள்வாள்,” என்று தனது ஒன்பது வயதுக் குழந்தையை உவகையுடன் பார்த்தவாறு கூறுகிறார் ஜெயா. தனது அம்மாவின் குரல் கேட்ட லக்‌ஷ்மி மென்மையாகவும் பின்பு கூச்சத்துடனும் சிரிக்கத் தொடங்குகிறாள்..

“நான் எங்கு சென்றாலும் எல்லோரும் அவளுடன் அக்கறையும் அன்பும் நிறைந்த கனிவுடன் இருக்கின்றனர், ஒருவகையில் என் மகளை நினைத்து நான் பெருமைப்படுகிறேன்,” என்கிறார் ஜெயா.

தகரத் தகட்டால் அடைக்கப்பட்ட ஒற்றை யன்னலின் இடைவெளியில் பகல் நேரச் சூரியனின் பிரகாசமான கதிர் சிமிட்டி ஒளிர்கிறது. ஒற்றை அறை கொண்ட அந்த வீட்டில் சீமெந்துச் சுவரோடு தள்ளி வைக்கப்பட்டிருந்த இரு அலுமினிய அலுமாரிகள், ஓர் எரிவாயு உருளை, அரவை-கலவை இயந்திரம், மருந்துகள், பாத்திரங்களுடனான அடுக்கை ஆகியனவே முதன்மைப் பொருட்களாக இருக்கின்றன.

ஒரு வீட்டுப் பணிப்பெண்ணாக வேலை செய்யும் ஜெயா பகல் மூன்று மணியாகியும் இன்னமும் மதிய உணவு அருந்தவில்லை. அடுப்பிலிருக்கும் பருப்பில் சேர்ப்பதற்காக தட்டில் வெட்டி வைக்கப்பட்டிருந்த வெங்காயங்கள் காத்திருக்கின்றன. லக்‌ஷ்மிக்கு முதலில் பாலில் கலந்த பக்ரியை (கம்பு மாவில் தயாரித்த ஒரு தடித்த ரொட்டி) அவர் ஊட்டுகிறார். லக்‌ஷ்மிக்கு நீர்ம உணவினை மட்டுமே உட்கொள்ள முடியும். கரண்டியால் ஊட்டியபடி, அவள் வாயிடுக்கில் வழியும் எச்சிலை கையிலிருந்த துண்டினால் அவளது அம்மா துடைத்துவிட்டபடி இருந்தார்.

ஜெயாவின் மகள் லக்‌ஷ்மி பெருமூளை வாதத்துடன் பிறந்தவள். தனது மகள் பிறந்த அந்த குளிர்மிகு டிசம்பர் மாத நாளை அவர் தெளிவாக நினைவுகூர்ந்து, “பிறக்கும்போது அவள் அழவில்லை. அவளது மூளையில் போதியளவு இரத்த ஓட்டம் இல்லையென்றும் அதற்கான மருந்துகள் கொடுக்கப் போகிறோம் எனவும் மருத்துவர்கள் கூறினார்கள். ஐந்து ஆண்டுகளுக்குப் பின்னர் அவள் நடக்கவும் பேசவும் போகிறாள் என அவர்கள் உறுதியளித்தார்கள்,” என்றார் ஜெயா.

படுக்கையில் லக்‌ஷ்மியைக் கிடத்திவிட்டு தொடர்ந்து பேசுகிறார் ஜெயா.

ஜெயாவின் கணவரான சாகர் சிண்டே உயிருடன் இருக்கும்போது, அவரது திருமண வழி உறவினர்களுடன் தெற்கு புனேயில் உள்ள அன்னபாகு சதே பஸ்தியில் அவர்கள் வசித்தனர். லக்ஷ்மியின் சிகிச்சை செலவுகள் அனைத்தும் குடும்பத்தினரால் பொறுப்பெடுக்கப்பட்டது. சாகர் 2017 இல் இறந்த பிற்பாடு எல்லாம் மாறிவிட்டது. அவரது பெற்றோர் தமது மகனின் அகால மரணத்திற்கு ஜெயா தான் காரணம் என்று குற்றஞ்சாட்டினர். ஜெயா, லக்‌ஷ்மியுடனும் சய்லியுடனும் (மூத்த மகள்) அவர்களது வீட்டிலிருந்து வெளியேறினார். அதே பஸ்தியின் இறுதியிலுள்ள இந்த அறைக்கு குடிவந்தார். செங்குத்தான, உடைந்து விழும் நிலையில், ஒவ்வொரு படிக்கட்டுக்கும் இடையில் இடைவெளி கொண்டு, தடுப்புச் சட்டம் இல்லாத ஆறு இரும்புப் படிக்கட்டுக்களினூடாக லக்‌ஷ்மியைத் தூக்கிச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. சய்லி தனது தாத்தா, பாட்டியை ஒவ்வொரு நாளும் சென்று சந்தித்து வருகிறாள்.

ஏறத்தாழ மூன்று வருடங்களுக்கு முன்னர், அவரது வீட்டுக்கு அருகாமையில் உள்ள ஓர் உயர் அடுக்குமாடி குடியிருப்பில் வீட்டுப் பணிப்பெண்ணாக ஜெயா வேலைக்குச் சேர்ந்தார். அவர் ஒரு நாளில் இரு சுழற்சி முறைமையில் பணிபுரிகிறார் – காலை 9 மணியிலிருந்து பகல் 1 மணி வரையும் பின்பு மாலையில் ஒரு மணி நேரமும். 5,000 ரூபாய் மாத ஊதியமாகப் பெறுகிறார். “எனது உணவை நானே சம்பாதித்து உண்கிறேன்,” என்பது மட்டுமே தனது சூழ்நிலை மாற்றங்கள் தொடர்பாக அவரால் கூற முடிவதாக இருந்தது. வேலைக்குச் செல்வதை தவறவிட்டு ஊதியத்தை இழக்க முடியாததால் லக்‌ஷ்மியின் உடலியல் மருத்துவச் சிகிச்சையினை நிறுத்த வேண்டி வந்தது என்பதையும் அவர் பகிர்ந்து கொண்டார்.

லக்‌ஷ்மியைப் பெற ஜெயா கருத்தரித்து இருக்கையில் ஏழாம் மாதமளவிலேயே அவருக்கு கருப்பைச் சுருங்கல் அறிகுறிகள் வரத் தொடங்கிவிட்டன. ஜெயாவின் மாமியார் கமலா நேரு அரச மருத்துவமனைக்கு அவரை அழைத்துச் சென்றார். கருப்பையிலேயே குழந்தை இறந்து விடலாம் எனப் பயந்து அவசர கருப்பை மேற்புறத்திறப்பு மேற்கொள்ளப்பட்டது.

லக்‌ஷ்மி உயிருடன் இருந்தாள். ஆனாலும் விரைவிலேயே அவளுக்கு பெருமூளை வாதம் இருப்பதனை கண்டறிந்தனர். “பெருமூளை வாதம் என்பது அடிப்படையில் மூளைச் சேதாரம் ஆகும். இது தசைகளை கட்டுப்பாட்டுக்குள் வைத்திருக்கக்கூடிய ஆற்றலின்மையால் உடல் இயக்கத்தினைப் பாதிக்கும். இதனால் பாதிக்கப்பட்டோர் வெறும் நொண்டுதலில் இருந்து நேராக அமர முடியாத வரையிலான பன்முகப் பிரச்சினைகளை எதிர்கொள்வர்,” என நரம்பியல் நிபுணரும் புனேயிலுள்ள தீனாநாத் மங்கேஷ்கர் மருத்துவமனையின் நரம்பியல் பிரிவின் தலைவருமான மருத்துவர் ராகுல் குல்கர்னி அவர்கள் கூறினார்.

தனது அம்மாவின் மடியில் இருந்து கொண்டு அந்த ஓர் அறை கொண்ட வீட்டின் மத்தியில் சுற்றிக் கொண்டிருக்கும் மின்விசிறியை லக்‌ஷ்மி கண்கொட்டாமல் பார்த்துக் கொண்டிருந்தாள். நாலங்கவாத வலிப்பு என்னும் ஒரு தீவிர வகையான பெருமூளை வாதமே லக்ஷ்மியை பாதித்திருக்கிறது. “வலிப்பு என்பது தசை இறுக்கம், நாலங்கவாதம் என்பது நான்கு தசைகளையும் பாதிப்பது. நாலங்கவாத வலிப்புள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் நடக்க முடியாதவர்களாகவும் பெருமளவில் அறிவுசார் ஆற்றலின்மை, வலிப்பு அறிகுறிகள், கேட்கும் மற்றும் பேசும் திறன் பிரச்சினைகள் போன்ற ஏனைய வளர்ச்சி ஆற்றலின்மைகளையும் கொண்டவர்களாகவும் இருப்பர்,” என்று மருத்துவர் குல்கர்னி குறிப்பிட்டார்.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த நிலைமை குழந்தை கருப்பையில் இருக்கும் பொழுதே கண்டுபிடிக்க முடியாதது. “இது போன்ற குழந்தையை நான் முன்னர் பார்த்ததே இல்லை. எனக்கு அவ்வாறான முன் அனுபவங்கள் இருந்திருப்பின், அவளுக்கு ஏதாவது என்னால் செய்ய முடிந்திருக்கலாம்,” என்றார் ஜெயா. பிறந்து இரண்டு நாட்களுக்குப் பின்னர் லக்‌ஷ்மிக்கு சுயநினைவு வந்துவிட்டது. அவளை தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு அனுப்பி அங்கே அவள் ஒரு மாதமளவு தங்கியிருந்தாள். “எனக்கு சாப்பிடவும் முடியவில்லை, சிந்திக்கவும் முடியவில்லை. அவள் வெளியே வரும் வரை எனக்கு வேறு எதுவுமே செய்ய முடியவில்லை,” என்று அந்த நினைவை நடுக்கத்துடன் ஜெயா கூறினார்.

இந்தியாவில் 0-6 வயதுக்கிடையிலான 20 இலட்சம் குழந்தைகள் ஆற்றலின்மையுடன் பிறந்துள்ளனர் (2011 மக்கள் தொகைக் கணக்கெடுப்பு). இருப்பினும், சமூகத்துடன் ஒன்றிணைவதற்குத் தேவையான வளங்கள், சிகிச்சைகள் மற்றும் கல்வி என்பன அனைவருக்கும் சம அளவில் கிடைப்பதில்லை என்று இவ்விடயம் தொடர்பாக எழுதப்பட்ட பல அறிக்கைகள் குறிப்பிடுகின்றன.

சிகிச்சைகளும் பொருளியல் தடைகளும் தொடரும் கோவிட்-19 பெருந்தொற்றுடன் மேலும் அதிகரித்துள்ளன. மார்ச் 26, 2020-ல் நிதி அமைச்சரான நிர்மலா சீதாராமன் வறியவர்கள், விதவைகள் மற்றும் உள, உடல் ஆற்றலின்மை கொண்டோர், வயதானவர்கள் ஆகியோருக்கான 1.7 இலட்சம் கோடி முதலீட்டுடனான பிராதன் மந்திரி கரிப் கல்யாண் திட்டத்தினை அறிவித்தார். உள, உடல் ஆற்றலின்மை கொண்டோர் 1,000 ரூபாய் கொடுப்பனவை மூன்று மாதங்களுக்கு பெறுவதற்குத் தகுதி உடையவர்கள், ஆனால் ஒன்றரை வருடங்களுக்குப் பின்னரும் ஜெயாவும் லக்‌ஷ்மியும் ஒரு ரூபாய் கூட இன்னமும் பெற்றுக் கொள்ளவில்லை.

இத்திட்டம் அறிவிக்கப்பட்டபோது, ஜெயா உள்ளூர் பிஜேபி கூட்டுரிமைக்குழு உறுப்பினரான மகேஷ் வாபிளின் அலுவலகத்திற்கு திட்டப் படிவத்தினை பூர்த்தி செய்வதற்காகச் சென்றார். இருப்பினும், இது எந்தவித பலனையும் கொண்டு வரவில்லை. வேலை மற்றும் ஊதிய நிறுத்தத்தினால் எந்தவித கொடுப்பன இருப்பினும் தனக்கு உதவியாக இருந்திருக்கும் எனக் கூறினார் ஜெயா.

வாழ்வின் முதல் மூன்று வருடங்களும், 15 நாட்களுக்கு ஒரு முறை, மருத்துவ ஆய்வுகளுக்காகவும் உடலியல் சிகிச்சைகளுக்காகவும் லக்‌ஷ்மியை ஜெயா கையில் தூக்கிக் கொண்டே மருத்துவமனைகளுக்கு நடந்து சென்றார். பொதுப் பேருந்துகளின் படிகளை குழந்தையைத் தூக்கியபடி ஏறுவது மிகக் கடினமாக இருந்தது. “பேருந்துகள் எவருக்காகவும் காத்திராமல் விரைவன.” ஆகையால் மிகச் செலவு கூடிய வழியான ரிக்‌ஷாவிலேயே பயணிக்க வேண்டியிருந்தது என்று ஜெயா குறிப்பிட்டார்.

ஜெயாவும் லக்‌ஷ்மியும் சென்ற மருத்துவமனைகளும் சிகிச்சை மையங்களும் கணக்கில் அடங்காதவை: அவுந்திலுள்ள இராணுவ மருத்துவமனை, வீட்டிலிருந்து 11 கிலோமீட்டர்கள் தூரத்தில் உள்ளது; சசூன் அரச மருத்துவமனை ஆறு கிலோமீட்டர்கள் தூரத்தில் உள்ளது; தொடர்வண்டி நிலையத்திற்கு அருகாமையிலுள்ள அந்த மருத்துவமனையில் லக்‌ஷ்மி முதன் முதலில் மூளைக்கான எம்ஆர்ஐ ஸ்கேன் செய்து இரு வாரங்கள் தங்கியிருந்தார்.; தனியார் ஆயுர்வேத மருத்துவமனையாகவும் அது இருந்தது. “அவளுக்கு அதனை தாங்கிக் கொள்ள முடியவில்லை,” என்று லக்‌ஷ்மிக்கு கேளாதபடி மென்மையாகக் கூறினார் ஜெயா. லக்‌ஷ்மி அந்தக் கணங்களை மீள் வாழ அவர் விரும்பவில்லை. “எட்டு நாட்கள் அவர்கள் அவளது உடலில் எண்ணெய் வைத்து தேய்த்தார்கள். நான் அவளைத் தொட்டாலே அவள் அழ ஆரம்பித்து விடுவாள். ஆனால், அவளை தூக்குவதற்கு நான் அவளை தொட வேண்டும் அல்லவா?”

உடலியல் சிகிச்சை தான் மிகவும் உதவியாக இருந்தது எனினும் இரு வருடங்களுக்கு முன்னர் வேலைக்குச் செல்லாமல் விட்டால் வேலையை விட்டு நிறுத்திவிடுவார்கள் என்ற அச்சத்தில் ஜெயா சிகிச்சைக்குச் செல்வதை நிறுத்த வேண்டி வந்தது. உடலியல் சிகிச்சைக்காக 10 கிலோமீட்டர்கள் தூரத்திலுள்ள நவாலே மருத்துவமனைக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. இப்பயணத்திற்காக ஏறத்தாழ ஒன்று அல்லது ஒன்றரை மணித்தியாலங்கள் செலவழிக்க வேண்டியிருக்கும். “நான் லக்‌ஷ்மியை வாரத்தில் மூன்று முறை கூட்டிச் சென்றிருக்கிறேன். அங்கு அவளைப் போன்ற குழந்தைகள் தாமே நடப்பதையும் தமது கையால் பொருட்களை எடுப்பதையும் பார்த்திருக்கிறேன்,” என்றார் ஜெயா.

இதே காலப்பகுதியில் லக்‌ஷ்மிக்கு வலிப்பு அறிகுறிகள் வரத் தொடங்கவும் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் நான்கு நாட்கள் அனுமதிக்கப்பட்டாள். இந்த வலிப்பு அறிகுறிகள் தற்போது நின்று விட்டாலும் ஜெயா லக்‌ஷ்மிக்கு வலிப்பு நீக்க மருந்துகளான வல்பிறின் மற்றும் கார்டினலை தொடர்ந்து வாழ்நாள் முழுதும் கொடுக்க வேண்டியுள்ளது. இந்த மருந்துகளுக்காக மாதம் 200 ரூபாய் செலவாகிறது.

மூத்த மகள் சய்லி ஒரு மிகப் பெரிய ஆதரவாகவும் தனது அம்மாவுக்கு தன்னால் முடிந்தவரை உதவி செய்தும் வருகிறாள் என்கிறார் ஜெயா. “சில சமயங்களில் அவளை நான் கவனிப்பதில்லை என உணர்ந்திருக்கிறேன். நான் லக்‌ஷ்மியுடன் மருத்துவமனைகளில் இருக்கும்போது அவள் எனக்காக அழுதிருக்கிறாள். என்னை விட்டுவிட்டு சய்லி விரைவாக வளர்ந்து விட்டாள் என உணர்கிறேன்.”

தற்போது ஏழாம் வகுப்பில் கல்வி கற்றுக் கொண்டிருக்கும் சய்லி தனது அம்மா வேலையில் இருக்கும்போது தனது தங்கையை பராமரித்து வருகிறாள். “நான் அவள் மீது ஒரு கண் வைத்திருப்பேன். அவள் அழத் தொடங்கினால் நான் அதை நிறுத்துவதற்கு முயற்சிப்பேன்,” என எல்லா மூத்த சகோதரர்களும் சொல்வது போல் சய்லி கூறினாள்.

லக்‌ஷ்மியை குளிக்க வார்ப்பதற்கு அவர்கள் இருவரும் கீழேயுள்ள பொதுக் குளியல் அறையில் ஒரு பலகை மேல் அவளை அமர்த்துவர். சய்லி அவளை நேரே பிடித்து வைத்திருக்க, ஜெயா தண்ணீரால் அவளைச் சுத்தப்படுத்தி கழுவுவார். தவிரவும், நான்கு மணித்தியாலங்களுக்கு ஒருமுறை அவளின் கழிப்புறையையும் அவர் மாற்றி விடுவார். அவளுக்கு மாதவிடாய் வரும்போது என்ன செய்வது? “அதனையும் நான் சமாளிப்பேன்,” என்று கூறினார் ஜெயா.

தனக்குப் பரிச்சயமான முகங்களைக் காணும் போதெல்லாம் லக்‌ஷ்மி சிரிப்பாள். தனது அத்தைமார், சித்திமார், மாமாமார், பெற்றோரின் பெற்றோர் அனைவரையும் அவளுக்குத் தெரியும். அவளுக்கு விருப்பமான உறவினர்கள் அவளது அத்தையின் பிள்ளைகளான 12 வயது பிரேமும் 14 வயது கௌரியும் ஆவர். அவர்கள் மிகவும் அன்பானவர்கள். லக்‌ஷ்மிக்கு அவர்கள் தன்னை ஏணைத்துணியில் ஆட்டி விடுவது, மென்மையாக வருடுவது, அணைத்து வைத்திருப்பது பிடித்தமானது. தனது வயதையொட்டிய அனைத்து இளம் உறவினர்களுடனும் அவள் விளையாடுவாள். அவர்களும் தங்கள் விளையாட்டுக்களான பதுக்களி அல்லது கார் காரில் அவளையும் சேர்த்தே விளையாடுவர். தனது தந்தையார் எவ்வாறு தனது மடியில் அவளை வைத்து மணிக்கணக்காக விளையாடுவார் என்பதை ஜெயா நினைவுகூர்ந்தார். அவர் இறந்தபோது அதனை எவ்வாறு லக்‌ஷ்மிக்கு விளங்கப்படுத்துவது என ஜெயாவுக்குத் தெரியவில்லை. “வார்த்தைகள் இன்றி இறப்பை எவ்வாறு விளக்குவது? என்னால் செய்ய முடிந்ததெல்லாம் லக்ஷ்மியை என் மடியில் அணைத்து வைத்திருப்பது தான்.”

லக்‌ஷ்மி உணர்ச்சி மிகுந்தவள், இலகுவாக விடயங்களைப் புரிந்து கொள்ளக்கூடியவள். “உங்களுக்கு அவள் மீது அன்பிருந்தால், அது அவளுக்குத் தெரியும். கோபம் இருந்தாலும் தெரியும்,” என்று அவளது கட்டிய நேர் தலை முடியை தடவி விட்டவாறு கூறினார் அவளது அம்மா. “அவளுக்கு எப்போதும் நான் அருகிலேயே இருக்க வேண்டும், அவள் உடலை என்னுடன் அணைத்து வைத்திருக்க வேண்டும்.”

ஜெயா தனது சகோதரி, மைத்துனி, சகோதரரையும் தான் வீட்டில் இல்லாதபோது லக்‌ஷ்மியைக் கவனிக்கும் பொறுப்புக்காகச் சார்ந்திருக்கிறார். அவரது சகோதரியும் ஒரு வீட்டுப் பணிப்பெண்தான். அவரது மைத்துனி மோனா, பேரங்காடி ஒன்றில் பணிபுரிகிறார். அவரது சகோதரர் ஒரு வாகன ஓட்டுனராக உள்ளார்.

“எல்லோரும் தமது இதயத்தை அவளுக்குக் கொடுத்தார்கள்,” என்று சிரித்தபடி சொன்னார் ஜெயா. “ஏன் உன் குழந்தை இப்படி ஆகிவிட்டாள்?” என்று ஒருவரும் எப்பொழுதும் கேட்டதில்லை.

PARI கல்வி, விளிம்புநிலைக் குழுக்களைப் பற்றி எழுத மாணவர்களை ஊக்குவிக்கிறது. ஊனமுற்றோர் பற்றிய இந்தத் தொடர் புனேவில் உள்ள ததாபி அறக்கட்டளையால் ஆதரவில் வெளியாகியிருக்கிறது. இந்தக் கட்டுரையை மீண்டும் வெளியிட விரும்பினால், தயவுசெய்து zahra@ruralindiaonline.org மற்றும் namita@ruralindiaonline.org என்ற மின்னஞ்சல் முகவரிகளுக்கு எழுதவும்.