‘அவள் பிறந்தநாளில் இருந்து நிறைய விஷயங்கள் மாறிவிட்டன’

“மருத்துவமனை தரப்பிலிருந்து என்ன தவறு நடந்தது என்று எங்களுக்கு விளக்கவில்லை. அது எனக்கு கவலையளிப்பதாக இருந்தது“ என்று சீமா சுனில் போர் கூறுகிறார். அவரது மகள் ஸ்வரலி பிறந்தவுடனே அவசர சிகிச்சை பிரிவுக்கு எடுத்துச்செல்லப்பட்டார். “அவரது மூளையில் ஒருவித காயம் ஏற்பட்டுள்ளது என்று மருத்துவர்கள் கூறினார்கள்“ என்று சீமா கூறுகிறார். அவசரமான அறுவைசிகிச்சையின் மூலம் மகள் பிறந்ததால், முதல் 22 நாட்கள் மருத்துவமனையில் அவர்கள் கழிக்க வேண்டியிருந்ததோ என அவர் யோசித்தார்..

வலிப்பு ஏற்பட்டது சீமாவுக்கு தெரிந்திருக்கிறது. “எனக்கு அது நன்றாக நினைவு உள்ளது. ஸ்வரலியின் முதல் பிறந்த நாளுக்கு அடுத்த நாளிலிருந்து வலிப்பு வரத் துவங்கியது“ என்று சீமா கூறுகிறார். ஒரு எம்ஆர்ஐ ஸ்கேன்தான் அவருக்கு வலது புற மூளை சரியாக வளரவில்லை என்பதை சுட்டிக்காட்டியது. 15 ஆண்டுகளுக்குப் பின்னர் ஸ்வரலி வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்டார். சில நேரங்களில் ஒரு நாளில் 4 முறை கூட வலிப்பு ஏற்படும். கால் கை வலிப்பு நோய் என்பது குறுகிய நேரம் இருந்தாலும், சில பாகங்களையோ அல்லது முழு உடலையோ முடக்கிவிடக்கூடிய நிலை கொண்டது என்று உலக சுகாதார நிறுவனம் குறிப்பிட்டுள்ளது.

“அவளுக்கு ஏற்படக்கூடிய வலிப்பு நோய் திடீரென்று எப்போது வேண்டுமானாலும் ஏற்படும்“ என்று சீமா கூறுகிறார். “அவளால் நடக்க முடியும். தானாக கழிவறை செல்ல முடியும். ஆனால், நாங்கள் அவளை தனியாக செல்வதற்கு அனுமதிக்க மாட்டோம். ஏனெனில் அவளுக்கு எப்போது வேண்டுமானாலும் வலிப்பு வரும்“ என்கிறார். இந்த வலிப்பு நோய் மூளையில் ஏற்படக்கூடிய வேதியியல் மறறும் மின்னியல் செயல்பாடுகளால் ஏற்படுகிறது. மீண்டும், மீண்டும் ஏற்படக்கூடிய தன்மையுள்ள வலிப்பு நோய் குழந்தையிலிருந்து இருக்கக்கூடியது வலிப்பு நோய் அவர்களின் செயல்பாடுகளை முடக்கவல்லது.

இந்த அறிக்கையின்படி, வலிப்பு நோய் பொதுவாக குழந்தைகளுக்கு ஏற்படக்கூடிய நரம்புக்கோளாறு. 50 சதவீத வலிப்பு நோய்கள் குழந்தைப் பருவத்தில் ஏற்படுகின்றன. எனினும் சிகிச்சை எடுத்துக்கொள்வதில் வித்தியாசம் ஏற்படுகிறது என்று புனே ஃப்ளேம் பல்கலைக்கழக பேராசிரியை மற்றும் நரம்பியல் உளவியலாளர் மருத்துவர் தீபா பாபாட் கூறுகிறார். “வலிப்பு நோய்க்கான சிறப்பு மையங்கள் குறைவாகவே உள்ளன. அவையும் நகர்ப்புறங்களில்தான் உள்ளன. கிராமப்புறங்கள் அதுபோன்ற சேவைகள் கிடைக்கப் பெறாமலே உள்ளன“ என்கிறார்.

பாபாட் விளக்கிக் கூறுகையில், கால் கை வலிப்பு என்பது மிகப்பொதுவான நரம்பியல் கோளாறு என்றும் பல்வேறு வகையான வலிப்பு நோய்களும் உள்ளன என்றும் விளக்குகிறார். அவற்றை நாம் எளிதில் தவறவிட்டுவிடுகிறோம் சொல்லும் அவர், குழந்தைகளுக்கு அடிக்கடி வலிப்பு ஏற்பட்டால் அது கால் கை வலிப்பு நோயாக ஸ்வரலியைப்போல் மாறிவிடும் என்றும் கூறுகிறார்.

அவருக்கு ஏற்படும் வலிப்பின் எண்ணிக்கை நாளுக்கு நாள் மாறுபடும். ஒருநாளில் ஒன்றும் ஏற்படாது. ஒரு நாளில் நான்கு முறை கூட ஏற்படும். “இது அவர் தனியாக இயங்குவதை முடக்குகிறது“ என்று சீமா கூறுகிறார். அவர் மேலும் தனது மகளின் மதவிடாய் குறித்தும் அதிகம் வருந்துகிறார். “அவளுக்கு என்ன நடக்கிறது என்று புரியாது. நான்தான் அவளுக்கு துணியை மாற்றிவிடுவது உள்ளிட்ட அனைத்தையும் செய்ய வேண்டும்“ என்று சீமா கூறுகிறார். ஸ்வரலியை பராமரிக்கும் ஒரே நபரான அவர்..

பெரும்பாலான மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்பவர்கள் தாயாகவே இருக்கிறார்கள். இரவு, பகல் பாராது அவர்களை நன்றாக கவனித்துக்கொள்வதுடன், அவர்களுக்கான அகரீதியான, உணர்வுப்பூர்வமான சமூகரீதியிலான ஆதரவு கொடுப்பதிலும் முதன்மையாக அவர்களே இருக்க வேண்டியிருக்கிறது

“அவள் காலை, மாலை இருவேளையும் 4 மாத்திரைகள் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும். அவை விலையுயர்ந்தவை“ என்று சீமா கூறுகிறார். அவர் தனது மகளுக்கு மருந்து வாங்குவதற்கு சிரமப்படுகிறார். தற்போதுதான் பகுதிநேர வேலை செய்யத் துவங்கியுள்ளார்.

ஸ்வரலி, புனே ஷஹாகர்நகரில், அவரது பெற்றோர், சகோதரர் மற்றும் தந்தைவழி பாட்டியுடன் ஒரு படுக்கை அறை கொண்ட வீட்டில் வசிக்கிறார். அவரது தந்தை சுனில் போர் ரிக்ஷா ஓட்டி சம்பாதிக்கிறார். ஊரடங்கு காலத்தில் பல மாதங்கள் அவருக்கு வருமானமே இல்லை. ஊரடங்குக்கு பின்னர் கூட மக்கள் ரிக்ஷாவோ அல்லது தனியார் வாகனங்களை பயன்படுத்துவதில் எச்சரிக்கையாக இருக்கிறார்கள். இதனால் இவருக்கு நிலையான வருமானம் கிடைக்காமல் போகிறது. அதிர்ஷ்டவசமாக நாங்கள் ரிக்ஷாவை சொந்தமாக வைத்துள்ளோம். எனவே எங்கள் சேமிப்பில் நாங்கள் சார்ந்திருக்க வேண்டிய நிலை இல்லை“ என்று ஸ்வரலியின் தந்தையான சுனில் கூறுகிறார்.

மருந்துகள் மட்டுமே செலவல்ல. “நாங்கள் மாதத்தில் ஒன்று அல்லது இரண்டு முறை அவளை பரிசோதனைக்காக அழைத்துச்செல்ல வேண்டும். ஏனெனில் அவரது எடையில் சிறிய மாறுதல் ஏற்பட்டால் கூட நாங்கள் அவளுக்கு கொடுக்கும் மருந்தின் அளவை மாற்ற வேண்டும்“ என்று சீமா விளக்குகிறார். “சில மருத்துவர்கள் அறுவைசிகிச்சை செய்ய வேண்டும் என்று அறிவுறுத்தினார்கள். ஆனால், அவை ஆபத்தானதாகவும், அதிகம் செலவு வைப்பதாகவும் இருந்தன. தற்போது நாங்கள் எந்த ஆபத்திலும் சிக்கிக்கொள்ள விரும்பவில்லை“ என்கிறார்.

தொற்றுநோய் காலத்திற்கு முன்னர் ஸ்வரலி, ஜீவன் ஜோதி என்ற பள்ளிக்கு சென்று வந்தார். அது புனே கார்வேயில் இருக்கும் மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகளுக்கான பள்ளி. அங்கு அவர்களுக்கு நிறைய செயல்பாடுகளை கற்றுக்கொடுப்பார்கள். ஸ்வரலிக்கு அதில் வண்ணங்களை கொண்டு செய்யும் செயல்பாடுகள் மிகவும் பிடிக்கும். “ஸ்வரலியால் நடக்க முடியும். பேச முடியும். ஆனால், அவளால் எதையும் நம்மைப்போல் புரிந்துகொள்ளவும் அதை செயல்படுத்தவும் முடியாது. பள்ளியில் அவளால், தன் வயது கொண்ட மாற்றுத்திறன் குழந்தைகளுடன் பழக முடிகிறது“ என்று சீமா கூறுகிறார்.

கோவிட் – 19 தொற்று மற்றும் தொடர் ஊரடங்கு ஆகியவை இனி பள்ளிக்கு அவள் செல்ல முடியாத நிலையை ஏற்படுத்திவிட்டது. ஜீவன் ஜோதி பள்ளி, மாணவர்களுக்கு ஆன்லைன் வகுப்புகளை நடத்துகிறது. ஆனால், “ஸ்வரலி அமைதியின்றி இருக்கும் குழந்தை. ஓரிடத்தில் அமர்ந்து அவர்கள் கூறுவதை கவனிக்க மாட்டாள். ஆசிரியை என்ன கூறுகிறார் என்பதில் கவனம் செலுத்த மாட்டாள். ஆசிரியை என்ன செய்ய வேண்டும் என்று கூறினாலும் அதை பார்க்க மாட்டாள்“ என்று சீமா கூறுகிறார். ஸ்வரலிக்கு ஆன்லைன் வகுப்புகள் மிகக்கடினமான ஒன்றாக இருந்தது. அவரது நண்பர்களை சந்திக்காமல் ஆன்லைனில் கொடுக்கப்படுவதை செய்வதில் அவருக்கு விருப்பமில்லை. வீட்டின் பொருளாதார நிலையாலும் அவர் தொடர்ந்து ஆன்லைன் வகுப்புகளில் பங்குபெறுவது பிரச்சனையாக இருந்தது.

தொற்றுக்காலத்திற்கு பின்னர் மஹாராஷ்ட்ராவில் பள்ளி, கல்லூரிகள் திறக்கப்பட்ட பின்னர் ஸ்வரலியின் பள்ளியும் திறக்கப்பட்டுவிட்டது. ஆனால், கோவிட் நடைமுறைகளை அவர்கள் கடைப்பிடிக்க வேண்டும் என்பது விதியானது. “ஸ்வரலிக்கு ஏன் நாம் முகக்கவசம் அணியவேண்டும் என்பது புரியாது. எவ்வாறு கோவிட் அவளை தாக்கும் என்பதும் தெரியாது. அவள் பள்ளிக்கு சென்றால், நாள் முழுவதும் முகக்கவசம் அணிந்திருப்பதை உறுதிப்படுத்துவது கடினமான ஒன்று“ என்று சீமா கூறுகிறார். இதைக் கேட்ட ஸ்வரலி குறுக்கிட்டு, “நான் ஒருநாள் திரும்பிச்செல்ல வேண்டும்“ என்கிறார்.

தற்போது ஸ்வரலி, வீட்டிற்கு அருகில் உள்ள பிஆர்ஏ அறக்கட்டளையின் பள்ளிக்கு செல்கிறார். இங்கு குறைந்தளவு குழந்தைகளே உள்ளதால், சிறிது பாதுகாப்பாக உள்ளது. மேலும், பள்ளி அவரது கட்டணத்தையும் ரத்து செய்துவிட்டது.

ஸ்வரலி தினமும் காலை 8 மணிக்கு எழுந்து காலை உணவாக தேநீர் மற்றும் பிஸ்கட் ஆகியவற்றை சாப்பிடுகிறார். பின்னர் பள்ளிக்கு கிளம்பிச் செல்கிறார். அவரால் சாப்பிட்டுக் கொள்ள முடிந்தாலும், “பசி, தாகம் ஆகியவை குறித்து கூற முடியாது. அவளை கவனித்துக்கொள்பவர்தான் அவளை தண்ணீர் குடிக்கவும், உணவு உண்ணவும் அறிவுறுத்திக்கொண்டே இருக்க வேண்டும்“ என்று சீமா கூறுகிறார். 5 மணியளவில் ஸ்வரலி வீட்டிற்கு திரும்பிவிடுவார்.

“அவள் தினமும் பள்ளி செல்ல மாட்டாள். விரும்பினால் மட்டும்தான் செல்வாள்“ என்று சீமா கூறுகிறார். அவருக்கு செல்ல விருப்பமில்லையென்றால் குடும்பம் கட்டாயப்படுத்துவதில்லை. “நான் அடுத்த திங்கட்கிழமைதான் செல்வேன்“ என்று உடனடியாக ஸ்வரலி குறுக்கிடுகிறார். பள்ளி செல்லாத நாட்களில் தனது நோட்டுப் புத்தகங்களில் அவர் கிறுக்குகிறார். “எனக்கு நோட்டுப் புத்தங்களில் கிறுக்குவது மிகவும் பிடிக்கும்“ என்று அவர் கூறுகிறார். என்னிடம் அவர் வரைந்த கோடுகள் மற்றும் வட்டங்களை காண்பிக்கிறார்.

ஸ்வரலியைப்போன்ற கால் கை வலிப்பு நோயுடைய குழந்தைகளுக்கு இரவில் உறக்கத்தில் கூட வலிப்பு ஏற்படும். எனவே அவரை பராமரிப்பவர்கள் இரவிலும் எச்சரிக்கையுடன் இருக்க வேண்டும். “நான் நன்றாக உறங்கியே சில ஆண்டுகள் ஆகிவிட்டது“ என்று சீமா கூறுகிறார். “அவர் பிறந்த நாள் முதல் பல விஷயங்கள் மாறிவிட்டன,“ என்கிறார்.

பாரியின் கல்விப்பிரிவு ஒடுக்கப்பட்ட மக்கள் குறித்து எழுதுவதற்கு மாணவர்களை ஊக்குவிக்கிறது. புனேவில் உள்ள ததாபி அறக்கட்டளையின் உதவியுடன் இதுபோன்ற மாற்றுத்திறனாளி குழந்தைகள் குறித்து தொடர்ந்து எழுதப்பட்டு வருகிறது. இக்கட்டுரையை மறுபிரசுரம் செய்ய zahra@ruralindiaonline.org, மற்றும் namita@ruralindiaonline.org முகவரிகளை தொடர்பு கொள்ளுங்கள்